Charytatywny bieg dla Marysi z Brenna. Trwa walka z czasem o zdrowie i życie dziewczynki

Natalia Krawczyk
Natalia Krawczyk
W niedzielę w Nowej Wsi odbędzie się charytatywny bieg i piknik rodzinny dla Marysi
W niedzielę w Nowej Wsi odbędzie się charytatywny bieg i piknik rodzinny dla Marysi archiwum prywatne
Udostępnij:
W najbliższą niedzielę 5 września odbędzie się w Nowej Wsi charytatywny bieg oraz piknik rodzinny dla Marysi z Brenna. Dziewczynka choruje na SMA1. Coraz mniej czasu zostało na zebranie pieniędzy na najdroższy lek świata, którego koszt to 9,5 miliona złotych.

Trwa walka o zdrowie i życie dziewczynki

Marysia Drożdżyńska ma 7 miesięcy i choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA1. Nie potrafi utrzymać główki samodzielnie, nie siedzi, nie potrafi się podeprzeć, leżąc na brzuszku – jest po prostu na to za słaba. Trwa walka z czasem, aby zdażyć uzbierać pieniądze na terapię genową. Oprócz ogromnej sumy pieniędzy do zebrania jest jeszcze jeden warunek... Waga Marysi nie może przekroczyć 13,5 kilogramów.

- Pragniemy dać jej wszystko, co oferuje współczesna medycyna, by powstrzymać chorobę. Obok refundownego w Polsce leku jest jeszcze terapia genowa – niezwykle skuteczna i kosmicznie droga

– piszą rodzice.

Bieg charytatywny w Nowej Wsi

W najbliższą niedzielę, 5 września odbędzie się w Nowej Wsi charytatywny bieg oraz piknik rodzinny dla Marysi. Biuro zawodów będzie czynne od godziny 9 do 12.40.

  • Biegi dla dzieci – START 11.00, przedszkolaki: do 6 lat 100 m, klasa 1-2: 200m, klasa 3-4: 400 m, klasa 5-6: 600m, klasa 7: 800 m, klasa 8: 1000m, młodzież do 16 lat: 1200 metrów
    Bieg dzieci - darowizna 20 złotych
  • Marsz rodzinny z wózkiem – 500 m – START 12.00
    Spacer rodzinny - darowizna 50 złotych
  • Bieg główny – 5 kilometrów – START 13.00
  • Marsz NW – 5 kilometrów – START 13.10
    Bieg główny dla dorosłych oraz marsz nordic walking - darowizna 50 złotych lub więcej

Atrakcje: ciasto, kawa, cegiełki 10 zł, wojskowa grochówka, grill, warkoczyki, dmuchańce, malowanie twarzy, popcorn, wata cukrowa, animacje. O godzinie 15.30 wystąpi Teatr Pompon z Leszna w przedstawieniu Smok Stefan.

Terapia genowa nadzieją dla Marysi

- Gdy wcześniej lekarze mówili o swoich podejrzeniach, wykluczaliśmy to. Przecież ani u mnie, ani u taty Marysi nigdy w rodzinie nie było podobnych przypadków! To bardzo rzadka choroba, a na dodatek, jeśli oboje rodzice są nosicielami genu, to i tak jest tylko 25% ryzyka, że dziecko urodzi się chore! A jednak. Mieliśmy pecha. Marysia miała pecha… Bez podjęcia leczenia i rehabilitacji dziecko nie dożywa 2 urodzin

- zaznacza pani Alicja.

KLIKNIJ TUTAJ, ABY PRZEJŚĆ DO ZBIÓRKI PIENIĘDZY

Dziewczynka otrzymała skierowanie do szpitala na podanie leku, który od niedawna jest w Polsce refundowany i ma opóźniać postęp choroby. Musi być podawany regularnie do końca życia. Podanie odbywa się każdorazowo do rdzenia. Rodzice malutkiej Marii dowiedzieli się o terapii genowej, która daje szansę na normalne funkcjonowanie w przyszłości, mimo nieuleczalnej choroby. Im szybciej dziecko otrzyma lek, tym ma większą szansę i jest mniejsze ryzyko powikłań. Terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana, dlatego rodzice Marysi proszą o pomoc.

LICYTACJE DLA MARYSI

Tata Marysi pojechał rowerem do Warszawy:

Radosław Fogiel o komisji śledczej ws. Pegasusa w Sejmie

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie