"Pomaganie przez smakowanie"- czyli wspaniała akcja charytatywna dla małej Mai Tomczak!

W nowy rok rodziny chorych na SMA wchodzą ze starym problemem. Polska wciąż nie dołączyła do grona 17 państw europejskich, które refundują najdroższy lek świata.

Do pewnego momentu Maja rozwijała się podobnie jak rówieśnicy. Bilanse, choć rzadsze z powodu pandemii, nie wykazywały nieprawidłowości. Niestety, dłuższa przerwa w szczepieniach i brak normalnego dostępu do opieki zdrowotnej, zbiegła się w czasie z niepokojącymi symptomami.

- Pamiętam, kiedy po raz pierwszy usłyszałam te słowa: SMA. Zmroziło mnie. Kiedy 17 maja dostałam potwierdzenie diagnozy, odebrało mi mowę. Do końca wierzyłam, że to nieporozumienie… A jednak stanęliśmy oko w oko z brutalną rzeczywistością

- wspominała mama dziewczynki.

Aby organizm zbąszynianki mógł samodzielnie wytwarzać białko, którego teraz ze względu na wadę genetyczną nie wytwarza, a które jest niezbędne do prawidłowego funkcjonowania mięśni, konieczna jest terapia genowa. Terapia, której cena przyprawia o zawrót głowy. Brakuje jeszcze około 3 mln złotych.

16 stycznia 2022 roku o godzinie 13:00 w Fuzji Smaku Buku na ulicy Dobieżyńskiej 1 odbędzie się wspaniała akcja charytatywna dla Mai Tomczak "Pomaganie przez smakowanie". Do pomocy przyłączyła się również Swojska Kuchnia z Opalenicy z Krzysztofem Sadłocha na czele.

Kuchnia będzie serwować przepyszne zestawy obiadowe- zupę gulaszową, de volaille, zrazy i nuggetsy. Będzie możliwość wypicia pysznej kawy, herbaty i skosztowania świeżych wypieków. Wszystko to z możliwością wzięcia na wynos lub zamówienia dowozu do Buku i okolicznych miejscowości.

Na miejscu odbędzie się również kiermasz książek i zabawek za symboliczną złotówkę, loteria fantowa, gdzie każdy los wygrywa. Każdy będzie miał możliwość zrobienia sobie zdjęcia z bykiem, albo we wspaniałym wozie policyjnym. A cały dochód przeznaczony zostanie właśnie na terapię genową dla dziewczynki.

Aktualnie trwają przygotowania do jutrzejszej akcji. Prezentujemy zdjęcia z tych przygotowań.

Zapraszamy już dzisiaj. Nie masz planów? Będziesz w pobliżu Buku? Możesz pomóc!