Stowarzyszenie organizuje zabawę: Złotówka Na Metry Marysi. Trwa walka z czasem o zdrowie dziewczynki

Walka z czasem o zdrowie Marysi

Dla rodziców dziewczynki to walka z czasem, ponieważ lek można podać dziecku, które nie przekroczy 13 kilogramów. Marysia rośnie, dlatego czasu jest coraz mniej. W akcję włączyli się mieszkańcy nie tylko regionu leszczyńskiego, ale i powiatu wolsztyńskiego. Jak widać o zdrowie Marysi walczy coraz więcej osób, ale do osiągnięcia pełnej kwoty potrzeba jeszcze 8 milionów złotych.

- Nawet w Poznaniu zbierają na Marysię. Jako Stowarzyszenie Leszczyński Bank Żywności również pomagamy. Zorganizowaliśmy zbiórkę tekstyliów. Akcja pozytywnie nas przerosła, już udało się zebrać ponad 30 tys. zł. Teraz wymyśliliśmy akcję Złotówka na metry

– informuje koordynatorka Michalina Wilczkowiak.

Należy ułożyć jak najwięcej metrów ze złotówek, zmierzyć powstały ciąg i wpłacić zgromadzoną kwotę na skarbonkę www.siepomaga.pl/zlotowkanametrymarysi. Stowarzyszenie zachęca, aby zabawę udostępnić na Facebooku i zaprosić do wzięcia udziału kolejnych 5 osób, które na wykonanie będą miały 48 godzin. Za zignorowanie zadania należy wpłacić „karny metr”, czyli 43 zł.

- Trzecią naszą akcją jest Dzień 22 Maja, który ogłaszamy Dniem "Cała Polska dla Marysi". Jest to dzień kwestowania przez znanych mieszkańców danej miejscowości - sportowców, dziennikarzy, radnych, władz miasta na rzecz małej Marysi

– dodaje. Jak zauważa, nie możemy dopuścić do tego, by rodzice Marysi stracili nadzieję.

- Wiemy, że dzieci chorych jest mnóstwo i każdemu potrzebna jest pomoc, ale w tym przypadku skala kwoty do zebrania jest ogromna, a czas nieubłaganie mija

– podkreśla.

KLIKNIJ TUTAJ, ABY PRZEJŚĆ DO ZBIÓRKI PIENIĘDZY

LICYTACJE DLA MARYSI

Nic nie wskazywało, że Marysia będzie chora

- Ciąża była podręcznikowa. Nic nie zapowiadało tego, co przyjdzie potem… Strach? Przyszli rodzice czują zawsze lekką obawę, czy na pewno wszystko będzie dobrze. Wszystkie obawy jednak minęły, gdy mogłam w końcu wziąć Marysię w ramiona. Byłyśmy razem przez dwa cudowne dni po porodzie, podczas których byłam pewna, że mam zdrowe dziecko. I gdy miałyśmy już wychodzić do domu, by Marysia poznała tatę i resztę rodziny, nagle lekarz stwierdził, że córeczka ma słabe napięcie mięśniowe. Konieczne były dodatkowe badania

- zaznacza pani Alicja, mama malutkiej Marii. Jak dodaje ze szpitala w Wolsztynie przewieziono dziewczynkę do Poznania. 2 lutego diagnoza się potwierdziła, wskazując na SMA, typ 1.

- Gdy wcześniej lekarze mówili o swoich podejrzeniach, wykluczaliśmy to. Przecież ani u mnie, ani u taty Marysi nigdy w rodzinie nie było podobnych przypadków! To bardzo rzadka choroba, a na dodatek, jeśli oboje rodzice są nosicielami genu, to i tak jest tylko 25% ryzyka, że dziecko urodzi się chore! A jednak. Mieliśmy pecha. Marysia miała pecha… Bez podjęcia leczenia i rehabilitacji dziecko nie dożywa 2 urodzin

- zaznacza pani Alicja.

Dziewczynka otrzymała skierowanie do szpitala na podanie leku, który od niedawna jest w Polsce refundowany i ma opóźniać postęp choroby. Musi być podawany regularnie do końca życia. Podanie odbywa się każdorazowo do rdzenia. Rodzice malutkiej Marii dowiedzieli się o terapii genowej, która daje szansę na normalne funkcjonowanie w przyszłości, mimo nieuleczalnej choroby. Im szybciej dziecko otrzyma lek, tym ma większą szansę i jest mniejsze ryzyko powikłań. Terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana, dlatego rodzice Marysi proszą o pomoc.