Tata Marysi chorej na SMA1, Mikołaj Drożdżyński wyruszył na rowerze do telewizji śniadaniowej

OPRAC.:
Natalia Krawczyk
Natalia Krawczyk
Tata małej Marysi wyruszył w 400-kilometrową podróż do jednej z telewizji śniadaniowych
Tata małej Marysi wyruszył w 400-kilometrową podróż do jednej z telewizji śniadaniowych Magdalena Drożdżyńska
Udostępnij:
Mikołaj Drożdżyński, tata malutkiej Marii wyruszył w samotny rajd rowerem do Warszawy, pokonując trasę prawie 400 km, by w telewizji śniadaniowej zadać pytanie: "Dlaczego życie, zdrowie Jego córki, zostało wycenione na tak ogromną kwotę". Dziewczynka choruje na SMA1. Obok refundowanego w Polsce leku jest jeszcze terapia genowa - niezwykle skuteczna, ale bardzo droga. Jej koszt wynosi 9 mln zł!

RAJD PO ŻYCIE CÓRKI

W czwartek, 10 czerwca Mikołaj Drożdżyński, tata małej Marysi chorej na zanik mięśni z samego rana wyruszył z Brenna do telewizji śniadaniowej przy ulicy Woronicza w Warszawie. Przed nim 400-kilometrowa trasa, by przed kamerami zadać pytanie, "dlaczego życie, zdrowie Jego córki, zostało wycenione na tak ogromną kwotę".

- Ten wyczyn, ta determinacja nie może obejść się bez echa. Wesprzyjmy Mikołaja, Alicję i całą Ich rodzinę w walce o zdrowie Marysi!

- pisze Magdalena Drożdżyńska.

Aktualnie do pełnej kwoty brakuje 7 337 787,40 złotych. Zbiórka prowadzona jest na stronie Siepomaga.pl - kliknij TUTAJ.
Trwają również licytacje na profilu facebookowym „Licytacje dla Marysi - chorej na SMA” - kliknij TUTAJ.

W Wolsztynie, akcję wsparli strażacy z okolicznych OSP organizując zbiórkę tekstyliów - kocy, odzieży, pościeli, butów czy torebek, gdzie każdy kilogram, to 35 groszy na konto Marysi. Zbiórkę pieniędzy z okazji Dnia Dziecka zorganizowali wolsztyńscy harcerze podczas imprezy przy domu kultury. Druhny i druhowie uzbierali łącznie 2114,99 złotych.

ZHP Wolsztyn

Marysia urodziła się 9 stycznia 2021 roku

- Ciąża była podręcznikowa. Nic nie zapowiadało tego, co przyjdzie potem… Strach? Przyszli rodzice czują zawsze lekką obawę, czy na pewno wszystko będzie dobrze. Wszystkie obawy jednak minęły, gdy mogłam w końcu wziąć Marysię w ramiona. Byłyśmy razem przez dwa cudowne dni po porodzie, podczas których byłam pewna, że mam zdrowe dziecko. I gdy miałyśmy już wychodzić do domu, by Marysia poznała tatę i resztę rodziny, nagle lekarz stwierdził, że córeczka ma słabe napięcie mięśniowe. Konieczne były dodatkowe badania

- zaznacza pani Alicja, mama malutkiej Marii. Jak dodaje ze szpitala w Wolsztynie przewieziono dziewczynkę do Poznania. 2 lutego diagnoza się potwierdziła, wskazując na SMA, typ 1.

- Gdy wcześniej lekarze mówili o swoich podejrzeniach, wykluczaliśmy to. Przecież ani u mnie, ani u taty Marysi nigdy w rodzinie nie było podobnych przypadków! To bardzo rzadka choroba, a na dodatek, jeśli oboje rodzice są nosicielami genu, to i tak jest tylko 25% ryzyka, że dziecko urodzi się chore! A jednak. Mieliśmy pecha. Marysia miała pecha… Bez podjęcia leczenia i rehabilitacji dziecko nie dożywa 2 urodzin

- zaznacza pani Alicja.

Dziewczynka otrzymała skierowanie do szpitala na podanie leku, który od niedawna jest w Polsce refundowany i ma opóźniać postęp choroby. Musi być podawany regularnie do końca życia. Podanie odbywa się każdorazowo do rdzenia. Rodzice malutkiej Marii dowiedzieli się o terapii genowej, która daje szansę na normalne funkcjonowanie w przyszłości, mimo nieuleczalnej choroby. Im szybciej dziecko otrzyma lek, tym ma większą szansę i jest mniejsze ryzyko powikłań. Terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana, dlatego rodzice Marysi proszą o pomoc.

Czytaj

Radosław Fogiel o komisji śledczej ws. Pegasusa w Sejmie

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie