Gmina Siedlec. Koncert dla Madzi [ZDJĘCIA]

Madzia urodziła się 26 maja tego roku. Początkowo zdiagnozowano u niej niezwykle rzadką, genetyczną chorobę Pompego, która osłabia mięśnie.

Na skutek niedorozwoju mięśni od urodzenia wymaga wsparcia oddechowego za pomocą respiratora oraz systematycznej rehabilitacji. W ostatnich dniach jednak nadeszły wyniki badań z Hamburga, które stwierdzają, że jest to CHOROBA SPICHRZENIOWA GLIKOGENU(choroba Pompego jest tylko jednym z typów w/w choroby). Ze względu na sprzeczności wyników, diagnostyka nadal będzie prowadzona.

wolsztyn.naszemiasto.pl - dołącz do naszej społeczności w portalu Facebook '[/sc]

- Nasza córka nie rozwija się fizycznie – mówi Ewa Adamczak, mama Madzi. - Nie może ruszać nóżkami i rączkami, nie może siedzieć, ani chodzić. Madzia musi pozostawać pod stałą opieką hospicjum i doświadczonego lekarza. Nasze dziecko od urodzenia potrzebuje wsparcia oddechowego przez respirator. U Madzi mięśnie nie unoszą klatki piersiowej, dlatego nie oddycha samodzielnie. Jej systematyczna rehabilitacja może opóźnić postęp choroby, zapobiec przykurczom oraz poprawić stan mięśni. Magdalenka w swoim krótkim życiu przeszła już wiele - dwie biopsje mięśnia, usunięcie odmy płucnej, zabieg tracheotomii i gastrostomii, liczne infekcje płuc. Wróciła do domu w 4 miesiącu swojego życia chcemy jej wszystko wynagrodzić i nadrobić ten stracony czas.

Rodzice podkreślają, że Magdalenka pomimo choroby jest pogodnym dzieckiem. Przyjmuje wszystko z anielskim spokojem.
- Niestety choroba ogranicza nasze codzienne życie – mówią rodzice.- Nie możemy wyjść z Madzią na spacer, chociaż bardzo chcemy pokazać naszemu jedynemu dziecku świat. Aby wyjść z domu musimy mieć przy sobie przenośny ssak medyczny. Jest to urządzenie, które utrzymuje higienę górnych dróg oddechowych. Musimy mieć go zawsze przy Magdalence w razie spadku akcji serca.

Ze względu na chorobę dziecka mama Madzi nie może pójść do pracy. Pracuje tylko ojciec. Dochody rodziny są niewielkie, a wydatki bardzo duże. Rodziców nie stać
na zakup kosztownego sprzętu rehabilitacyjnego, który bardzo pomógłby w opiece nad dzieckiem i pozwolił w miarę normalnie funkcjonować. Konieczna jest także częstsza rehabilitacja.
- Obecnie dwa razy w tygodniu Madzia jest rehabilitowana bezpłatnie – dodaje pani Ewa. - Za pozostałe zabiegi musimy już płacić. Godzina rehabilitacji kosztuje 80 zł. Co prawda sama także rehabilituję dziecko, ale nie jestem w stanie zastąpić specjalisty. Fachowa pomoc przynosi lepsze efekty. W styczniu wybieramy się na kolejne badania, które mają pomóc w zdiagnozowaniu córki.

Stąd akcja pomocy, którą organizuje szkoła w Belęcinie, a jednym z jej elementów jest koncert, który odbędzie się już w najbliższy weekend - 8 i 9 grudnia na terenie szkoły. Uzyskane w ten sposób środki będą przeznaczone na diagnozę, rehabilitację i zakup sprzętu medycznego dla małej Madzi.

- W związku z tym, iż mama Madzi jest absolwentką naszej szkoły, a mała Madzia mieszka tak blisko nas, postanowiliśmy zorganizować dla Niej Koncert Charytatywny – mówi Ewa Pluskota z Zespołu Szkół w Belęcinie.- W ciągu niespełna dwóch tygodni swą pomoc i udział w nim zaoferowało bardzo wiele osób. Wszystkim jesteśmy bardzo wdzięczni i liczymy na kolejnych Ludzi Dobrego Serca.
Pieniądze na leczenie i zakup sprzętu dla Madzi można wpłacać na konto: E.M. Adamczak, 16 9660 0007 0010 3857 3000 0010 (w/w konto znajduje się w dyspozycji Komitetu „Pomóżmy Magdalence").

Program koncertu
Sobotnia impreza rozpocznie się o 16:00, w godz. 16:40- 18:30 wystąpi TICTAK - profesjonalny zespół coverowy z Leszna grający wszystkie aranże na żywo. Jego skład tworzy sześciu muzyków z szerokim instrumentarium: wokal, instrumenty klawiszowe, perkusja, gitary, trąbka, saksofon I harmonijka usta. W godz. 18:30- 19:00 zagra zespół Maksa Franczaka, tworzą go uczniowie kl. I Gimnazjum w Chobienicach, 19:00 – 21:00 -muzyka hip- hopowa: WZNP, Strefa 68,
DZKi Godi, FlowWers, Valdes, WHH, Matys,DJ Maras. Na 21:00 – 22:00 zaplanowano występ Drunk’n Rolled, 22:00 - 24.00 - zespół „Nocny Patrol” (bracia Zaliszowie, absolwenci ZSPiG w Belęcinie).

Niedzielne koncertowanie rozpocznie się o 14:00 i przez pierwszą część będą występować uczniowie z Belęcina. O 14.30 występ przedszkolaków, 14:30 – 14:40 – występ dzieci z „Zerówki”, 14:40 – 14:50 – Karolina Stefan z kl. III. 14:50- 15:00- Zuzanna Antkowiak z kl. V, 15:00 – 15:10 – szkolne kółko teatralne „Iskierki” z kl. VI, 15:50 – 16:10 – występ zespołu wokalnego „Allegro”, 16:10 – 16:20 – Marta Rozynek z kl. VI, 16:20 – 17:40 – występy zespołów z Domu Kultury w Wolsztynie, 17:40 – 17: 50 – Weronika Szkuta z kl. I Gimnazjum,

17:50 – 18: 50 – zespół śpiewaczy z Podmokli „Wiwat”, 18:50- 19:20- recital Kamili Wieczorek – absolwentki ZS w Belęcinie, która pięknie śpiewa i gra na saksofonie. Na 19:20 –20:00 zaplanowano koncert Dixie Kings z Wolsztyna, a do końca imprezy grał będzie zespół WARSZTAT ( zespół znany z wykonań coverowych polskich przebojów tanecznych). Atrakcją niedzielnego wieczoru będą pokazy żywego ognia w wykonaniu „IGNIS ORDO”.
W trakcie dwudniowego koncertu odbędą się licytacje cennych wyrobów rękodzielników i rzemieślników, wykonanych specjalnie z okazji koncertu.

Przewidziano też atrakcje dla dzieci: tatuaże, malowanie twarzy, zajęcia plastyczne, malowanie portretów. Organizatorzy zapraszają do udziału w loterii fantowej. Zapewniają pyszne, domowe ciasto, gorące i zimne napoje, kiełbasę z grilla, wojskową grochówkę z wkładką i frytki.