Marysia potrzebuje 9 mln zł na najdroższy lek świata. Strażacy organizują zbiórkę odzieży

W sobotę i niedzielę odbędzie się zbiórka dla Marysi chorej na zanik mięśni

Strażacy ochotnicy z Tłok zachęcają do wzięcia udziału w zbiórce dla Marysi. Przynosić można niepotrzebne tekstylia takie jak firany, koce, odzież, pościel, buty, torebki jak również nakrętki plastikowe i zabawki. Druhowie będą czekać na państwa w strażnicy. Podkreślają, że nie liczy się jakość, a ilość zebranych rzeczy. 1 kg odzieży to 35 groszy na konto Marysi.

• Sobota - 17 kwietnia - godz. 17-20
• Niedziela - 18 kwietnia - godz. 13-16

Druhowie zachęcają, aby umówić się w inny dzień, jeśli komuś termin nie odpowiada, a chce pomóc.

KLIKNIJ TUTAJ, ABY PRZEJŚĆ DO ZBIÓRKI PIENIĘDZY

Marysia urodziła się 9 stycznia 2021 roku

- Ciąża była podręcznikowa. Nic nie zapowiadało tego, co przyjdzie potem… Strach? Przyszli rodzice czują zawsze lekką obawę, czy na pewno wszystko będzie dobrze. Wszystkie obawy jednak minęły, gdy mogłam w końcu wziąć Marysię w ramiona. Byłyśmy razem przez dwa cudowne dni po porodzie, podczas których byłam pewna, że mam zdrowe dziecko. I gdy miałyśmy już wychodzić do domu, by Marysia poznała tatę i resztę rodziny, nagle lekarz stwierdził, że córeczka ma słabe napięcie mięśniowe. Konieczne były dodatkowe badania

- zaznacza pani Alicja, mama malutkiej Marii. Jak dodaje ze szpitala w Wolsztynie przewieziono dziewczynkę do Poznania. 2 lutego diagnoza się potwierdziła, wskazując na SMA, typ 1.

- Gdy wcześniej lekarze mówili o swoich podejrzeniach, wykluczaliśmy to. Przecież ani u mnie, ani u taty Marysi nigdy w rodzinie nie było podobnych przypadków! To bardzo rzadka choroba, a na dodatek, jeśli oboje rodzice są nosicielami genu, to i tak jest tylko 25% ryzyka, że dziecko urodzi się chore! A jednak. Mieliśmy pecha. Marysia miała pecha… Bez podjęcia leczenia i rehabilitacji dziecko nie dożywa 2 urodzin

- zaznacza pani Alicja.

Dziewczynka otrzymała skierowanie do szpitala na podanie leku, który od niedawna jest w Polsce refundowany i ma opóźniać postęp choroby. Musi być podawany regularnie do końca życia. Podanie odbywa się każdorazowo do rdzenia. Rodzice malutkiej Marii dowiedzieli się o terapii genowej, która daje szansę na normalne funkcjonowanie w przyszłości, mimo nieuleczalnej choroby. Im szybciej dziecko otrzyma lek, tym ma większą szansę i jest mniejsze ryzyko powikłań. Terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana, dlatego rodzice Marysi proszą o pomoc.

LICYTACJE DLA MARYSI