Mieszkańcy włączają się w zbiórkę pieniędzy dla Marysi. Dziewczynka potrzebuje 9 milionów złotych na leczenie

Zbiórka dla Marysi chorej na zanik mięśni

Od środy 28 kwietnia do soboty w godzinach od 17 do 19 przy sali wiejskiej w Obrze odbędzie się zbiórka tekstyliów, makulatury i nakrętek. Druhowie oferują pomoc w odbiorze osobom, które nie mają możliwości transportu. Wystarczy zadzwonić pod numer: 696 676 175.

- Jesteśmy pewni że wiosna to idealny czas na porządki a przy okazji otworzymy serce dla małej Marysi która potrzebuje aż 9 milionów. Każda jedna złotówka, każdy kilogram zebranych rzeczy przybliży nas do celu!

- zachęcają druhowie.

Zbiórkę wsparła także społeczność miejscowości Wroniawy. To już kolejna sobota, gdzie zbierano tekstylia i nakrętki. Materiały można było dostarczyć do sali wiejskiej lub wystawić przed posesję. W akcję włączyły się także Ochotnicze Straże Pożarne. Ze strażnicy w Tłokach w niedzielę, 18 kwietnia wyjechały 4 pełne busy tekstyliów i narętek od mieszkańców. Druhowie z Kaszczoru czekali na mieszkańców przed strażnicą, gdzie zbierali makulaturę, plastikowe zabawki i tekstylia. Również strażacy ochotnicy z Kębłowa i Świętna przyłączyli się do akcji, a druhowie ze Starej Tuchorzy zebrali 6 ton różnego rodzaju rzeczy.

KLIKNIJ TUTAJ, ABY PRZEJŚĆ DO ZBIÓRKI PIENIĘDZY

Marysia urodziła się 9 stycznia 2021 roku

- Ciąża była podręcznikowa. Nic nie zapowiadało tego, co przyjdzie potem… Strach? Przyszli rodzice czują zawsze lekką obawę, czy na pewno wszystko będzie dobrze. Wszystkie obawy jednak minęły, gdy mogłam w końcu wziąć Marysię w ramiona. Byłyśmy razem przez dwa cudowne dni po porodzie, podczas których byłam pewna, że mam zdrowe dziecko. I gdy miałyśmy już wychodzić do domu, by Marysia poznała tatę i resztę rodziny, nagle lekarz stwierdził, że córeczka ma słabe napięcie mięśniowe. Konieczne były dodatkowe badania

- zaznacza pani Alicja, mama malutkiej Marii. Jak dodaje ze szpitala w Wolsztynie przewieziono dziewczynkę do Poznania. 2 lutego diagnoza się potwierdziła, wskazując na SMA, typ 1.

- Gdy wcześniej lekarze mówili o swoich podejrzeniach, wykluczaliśmy to. Przecież ani u mnie, ani u taty Marysi nigdy w rodzinie nie było podobnych przypadków! To bardzo rzadka choroba, a na dodatek, jeśli oboje rodzice są nosicielami genu, to i tak jest tylko 25% ryzyka, że dziecko urodzi się chore! A jednak. Mieliśmy pecha. Marysia miała pecha… Bez podjęcia leczenia i rehabilitacji dziecko nie dożywa 2 urodzin

- zaznacza pani Alicja.

Dziewczynka otrzymała skierowanie do szpitala na podanie leku, który od niedawna jest w Polsce refundowany i ma opóźniać postęp choroby. Musi być podawany regularnie do końca życia. Podanie odbywa się każdorazowo do rdzenia. Rodzice malutkiej Marii dowiedzieli się o terapii genowej, która daje szansę na normalne funkcjonowanie w przyszłości, mimo nieuleczalnej choroby. Im szybciej dziecko otrzyma lek, tym ma większą szansę i jest mniejsze ryzyko powikłań. Terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana, dlatego rodzice Marysi proszą o pomoc.

LICYTACJE DLA MARYSI